“Somos iguales con derecho a ser diferentes”
Juan cruz Leiva vino a este mundo el 15 de octubre de 2014, a enseñarle a su familia a darle importancia a lo que realmente se le tiene que dar importancia, vino para demostrar que una madre no es solo una guerrera, sino una madre, vino a hacer temblar a unos corazones de una manera casi inexistente hasta el momento, esos a los que los solemos llamar familia. También trajo el miedo, la incertidumbre, las lágrimas… Sin tropiezos no hay forma de erguirse con más fuerzas ni más valor, y el esfuerzo por querer salir adelante apabulla a todos esos temores para impulsarse a tener una vida, y a su manera vivirla y llevarla adelante como un verdadero campeón.
Podemos contarles que un incidente menor hizo que apareciera una hemorragia, donde días después en una ecografía de rutina se encendieran las alarmas, que hubo desprendimiento de placenta, podemos contar que se generó una hipoxia, un derrame cerebral, Y esa hemorragia provoco una hidrocefalia. Podemos contar que nació con bajo peso, que tuvo que ser resucitado por cuarenta y cinco minutos, ya que estuvo días luchando por su vida dentro la panza sin recibir oxígeno, También podemos decir que al mes fue operado, que se le colocó una válvula de derivación donde el líquido de su cerebro empezó a ser drenado, primera cirugía valvular de un neonato en San Nicolás… Que los problemas no se detenían a pesar de su lucha día a día, para que luego a los seis meses la presencia del síndrome de West con sus 52 inyecciones del gel frío; tratamiento inmunosupresor de corticoides, apareciera para que hiciera temblar a su familia esas partes del cuerpo que aún no lo habían hecho.
Podemos contar todos y cada uno de los obstáculos que la vida le puso a Juan enfrente suyo… Pero lo más hermoso de esta historia que hoy les traigo es la parte donde él se supera día a día, donde deja claro que quiere vivir desde el primer instante.
A pesar de que no tiene control cefálico, que no camina por sus propios medios, que tiene trastorno en el lenguaje como en la marcha y la visión, me cuenta su mamá, que no la tiene tan complicada como otros nenes… Sonríe, demuestra la alegría riendo con su cuerpo entero, su brillo en la mirada delata su ternura, expresa sus sentimientos y lenguaje a su manera. Kinesiología, terapia ocupacional, musicoterapia, fonoaudiología y demás ayudan a que los avances hoy se vean reflejados en él,
“Es tu hijo y lo tenés que atender, cuando es bebé hay que cambiarle el pañal, porque asumí que es un bebé, tu cabeza se va amoldando a lo que él puede hacer y lo que no puede hacer… Y lo ayudas… Y es la vida normal, va al jardín y ya lo anoté en la escuela”.
Las experiencias incómodas pasan todo el tiempo, ya sea por una maestra que no lo acepta, por una mamá que le pide a su hija que se aleje de “ese nene”, por personas que no lo quieren mirar a los ojos… Etc.
La vida siempre es más fácil cuando se está informado, cuando se entiende que un nene con parálisis cerebral o cual fuere la condición, sigue siendo un nene, que tiene los mismos derechos que los demás… “Alas Verdes” se creó para eso, para visibilizar a los chicos que están pasando por algo similar, ya que no son invisibles, ellos forman parte de la sociedad, “Alas Verdes” está para ayudar, para impulsar leyes, para conseguir un remedio, dar un apoyo, enseñar los aprendizajes que la vida le dio a esos papas, está para hacerlos sonreír con un viaje a Temaikén o una reunión entre amigos. (Sacando este año paradójico y diferente) La ignorancia y la indiferencia destruyen.
Su hermano… Su hermano con diez años entendió todo, aprendió a defenderse solo antes los problemas que aparecieron, aprendió a que la tarea y situaciones escolares estarían casi todas a su cargo… ¡Juan necesita a papá y a mamá!, ¡¡sí!! Entendió todo… Las cosas cuestan, los cambios bruscos impactan, remueven, transforman… Pero enseñan, le enseño a Sebastián que la madures, la capacidad de ayuda hasta el momento desconocida, y sobre todo el amor, Puede con las barreras más altas, hoy Sebastián carne y hueso con Juan; como dice su mamá, sonríe con el amor de su hermano.
Ese papá que está en todas, esa mamá que se capacita para poder ayudarlo aún más, ese hermano maduro y lleno de amor, esa abuela, esas tías postizas, esos tíos, esos amiguitos, son los que a juan cruz les hacen bien,
“Como mamá para Juan Cruz deseo que sea feliz, que sea pleno, que no sea discriminado… Que no tenga barreras, que esté fortalecido, rodeada de amor… Y las cosas que le molestan como los obstáculos de la misma sociedad sea su aprendizaje… Porque todos somos iguales con derecho a ser diferentes”.
Por María Gancio.